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中国时间: 16:54 2016年12月06日星期二

美志愿者帮助重病患者记录他们的故事


美国有一个名叫“故事团队”的组织,这个组织帮助重病患者记录他们的故事,并且将这些故事和他们所爱的人分享。同时,“故事团队”还将这些故事保存于磁碟,甚至在国会图书馆的文献中存档。现在,这个组织和医院、安养院以及癌症中心合作,帮助那些生命濒临尾声的病患录下他们的故事。

“故事团队”的工作人员青纳莱在纽约利弗戴尔的莫里及杰克·奇克林安养院稍事休息,安养院本来是一个让病人在安详中去世的设施。像青纳莱这样年轻活泼的女性出现在这里,显得有些突兀。但是青纳莱解释说,这是一个籍着故事的告白和聆听,让生命充分获得光彩和表露的地方。

她说:“故事团队的信条就是‘爱的聆听和行动’。我们相信,当我们坐在一起交谈,彼此听取对方的诉说时,美好的事情就会发生。有时候,当你把自己的故事告诉了别人,你会相信,将来会有人听到你的故事。那将印证你曾经生活在其中的全部生命。”

有一个例子可以说明这种情形:雷因·沃尔泰尔的侄女珍尼佛·潘内自幼患了肾小管硬化症,目前靠输氧帮助呼吸。珍尼佛现年32岁。她的叔叔沃尔泰尔和她交谈了一次,这位叔叔被侄女坦诚的态度打动,他因此有勇气和她谈论一些敏感的话题。

叔叔:“你记得什么时候知道自己得了这个病?”
珍尼佛:“我记得那是我12或是13岁的时候,有两个医生向我提到的。”
叔叔:“当你开始知道那是怎么回事时,你有什么感觉?”
珍尼佛:“我一开始时有些震惊。”
叔叔:“这个疾病是什么样的病况?”
珍尼佛:“就是突然的晕厥和抽搐 ......我实在受够了。”."
叔叔:“我想问你,现在有没有哪些事让你感觉受到祝福的?”
珍尼佛:“有朋友和家人跟我在一起,我感到受祝福。”

雷因为珍尼佛坦率地谈到自己的病情而感动。但是他也发现,对珍尼佛来说, 即使是一些繁琐小事的记忆,例如去一次娱乐公园、一顿感恩节晚餐,都显得特别鲜活而有意义。

沃尔泰尔说:“即使是我们记忆中一件简单的事,我都觉得特别值得重视。因为在她心目中,它有着珍贵的价值。”

有时,交谈的内容真的令人感动。盖尔·摩尔在安养院里的小卧房中和母亲多萝西进行交谈:

盖尔:“我想告诉您,作为您的女儿是我多大的福分。”
母亲:“我也有幸作为你的母亲,我们曾经有过那么快乐的相处时光。“
盖尔:“多么大的祝福 ......”
母亲:“我也这么感觉。”
盖尔:“您是所有母亲最伟大的典范。我总是在想,‘上帝,求您让我照顾她,永远照顾她。我想问您:您对于死亡的概念是什么?”
母亲:“人们应该想到死亡,因为每一个人在世上都有一定的时间留下些什么。如果你不知道你在世上的寿限是多久,你什么时候才会开始努力?”

*志工所获资讯有助医疗专业*

对于故事团队的资深主持人德博拉·桑多克来说,这类做法蕴含的智慧,使志愿工作人员的工作深具价值。她帮助志工人员安排在纽约斯隆·凯特琳纪念癌症中心的工作日程。

她说:“那是对生命的认定。人们谈到对拥有每一天和每一时刻的感激。 对我来说,他们坚强地面对不断笼罩着他们的乌云,身边有生命中的朋友和亲人在支持他们,这是好事,我喜欢这样的工作。”

故事团队推广的深度聆听工作,对专业医疗人士也有帮助。临床护理专家丹尼尔·斯伯琼医生经常在加州圣地亚哥的杭亭顿医院照料生命末期的病患。他说,自从帮助并参加与病患交谈活动以来,他认识到病人的语言和行为可以提供很多实验室里的试验无法提供的重要资讯。

他说:“我心中感受越多,我就能做得更多。我觉得,当我了解了一个人的故事,他在我眼里就不仅是个病人,所以就有真正的同情心,真正的感同身受。”

这是千万个受到“故事团队”工作精神感动的人的经验。从真心的对话中,一个人可以说出心里的话,而另一个能真心聆听。这真是难得的珍贵礼物。

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