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中国时间: 02:34 2016年12月08日星期四

疲劳也是病?ME/CFS患者要求平等对待和治疗


ME/CFS患者及活动人士在卫生与公众服务部门前抗议。(美国之音乔栈拍摄)

ME/CFS患者及活动人士在卫生与公众服务部门前抗议。(美国之音乔栈拍摄)

在高速运转的都市生活中,很多人时常会觉得非常疲惫、虚弱,做什么都提不起精神,有人戏称这是患了“懒癌”。而实际上,如果一个人长期有极度疲惫无力、失眠、焦虑、肌肉疼痛、以及出现认知障碍,比如记忆力减退、注意力不集中、理解力下降等症状,这可能不是犯懒,而是一些专家所说的“肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳症候群”(ME/CFS)。最近,一些患者在美国卫生部前抗议,要求重视这种疾病。

大批与“肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳症候群”(ME/CFS)有关的患者、事工以及活动人士上周三在美国卫生与公众服务部的总部门前举行抗议,要求部长西尔维亚•伯维尔(Sylvia Burwell)领导卫生部门结束对这一症状长达数十年的“忽视”,并且采取行动向ME/CFS的患者提供平等的对待和治疗。

来自维吉尼亚州亚历山德拉的抗议者特里•埃姆斯说:“现在美国有一百到两百五十万人患有这种疾病,但现在无药可治,也没有固定的治疗方案,所以我们很多人已经被这种病困扰很长时间了。”

无法前来抗议的患病人士的鞋子。(美国之音乔栈拍摄)

无法前来抗议的患病人士的鞋子。(美国之音乔栈拍摄)

埃姆斯还表示,她和其他患者遇到的相当多的医生对这种病症也束手无策,有医生曾说:“你病了,但我无能为力。”

来自乔治亚州亚特兰大的抗议者瑞恩•普莱尔说:“ME/CFS这种病只得到国立卫生研究院(NIH)五百万美元的拨款。我们举行这次抗议的原因之一,并且也是想跟国会山的议员们以及卫生部的有关人员说的事情之一就是国立卫生研究院只拨了五百万美元用于研究这项疾病,但却拨给诸如多发性硬化症以及帕金森氏症这样的疾病25到30倍,也就是一亿至一亿五千万美元的资金。”

美国国家科学院医学研究所(Institute of Medicine of the National Academies)去年发布了一份有关ME/CFS的研究报告,其中估算,在美国受到这一病症困扰的人数在八十三万六千至两百五十万之间。英国肌痛性脑脊髓炎协会(ME Association)估算在英国有二十五万人受到这一症状的影响。这一症状严重影响了人们生活,一些人随着症状发展变得越来越虚弱,以致失去工作。据抗议活动的主办方介绍,有百分之七十五至八十五受到这种症状影响的人无法工作,百分之二十五的人甚至要长期卧床或者待在家中。

然而,美国国家科学院医学研究所在去年的一份报告中指出,尽管很多人多年受到这一症状的困扰,只有不到三分之一的医学院有教授ME/CFS的课程、不到一半的医学教科书中有关于这一病症的信息。很多医护工作者因此对这种病症存有误解,或者对如何诊断和治疗了解不足。这份报告还提到,很多医护人员对于这一病症的严重性持有怀疑,误把它当成一种心理健康的问题,或认为是患者想象出来的事情。部分医护人员持有的这种“错误的想法或不予重视的态度”使得很多患者得不到及时诊断。报告认为,ME/CFS是“一种严重的、慢性的、复杂的系统性疾病。”

不过,长久以来,因无法找到生物学依据,ME/CFS是不是种疾病,在医学界一直存在争议。2015年,哥伦比亚大学公共卫生学院的研究者们发布报告,宣布在被诊断出患有ME/CFS三年以下的患者体内发现诸如“伽玛干扰素”等免疫系统标记物的释放水平高于常人或患有这一病症三年以上的患者。有科学家相信这一发现可以说明ME/CFS确实是种疾病。但也有科学家认为,这种变化可能是偶然发生,这一发现有待反复验证,仅以此就得出ME/CFS是种疾病或是其它结论还为时尚早。

在上周三的抗议活动中,人们在卫生与公众服务部总部大楼前的空地上摆放着数百双鞋子,每双鞋上面都标示着鞋主人的名字、所在地、年龄和患病时长。抗议活动的组织者介绍说,这样做是因为这些鞋子的主人因为患病无法来到现场抗议。一些在现场的抗议者们高举着写有“不要让卫生部抛弃ME/CFS患者”的标语牌,以及他们患有这种病症的家人的照片,向在场人士讲述他们的不幸经历。

抗议者手握标语牌和患病家人的照片。(美国之音乔栈拍摄)

抗议者手握标语牌和患病家人的照片。(美国之音乔栈拍摄)

活动组织者介绍,抗议活动当天在全世界九个城市进行,除了首都华盛顿之外,在美国的亚特兰大、波士顿、达拉斯、旧金山、西雅图和北卡罗来纳州首府罗利以及英国伦敦和澳大利亚的墨尔本也在这一天举行了抗议活动。

在世界其它地方,人们也通过不同形式表达了对此次抗议活动的支持。一些加拿大民众向该国议会议员、卫生部长简•费尔伯特以及总理特鲁多发送了五百多封声援抗议的电子邮件,在社交网络平台“推特”上,这一天的抗议活动产生了一万多条推特信息。

活动组织者表示,抗议活动的目的是呼吁美国卫生与公众服务部增加对有关这一症状研究、治疗等项目的投资和拨款,通过临床试验确定合适的治疗方法,并且“用正确的医疗教育和临床指导来纠正有关这一症状的错误信息”。此外,这次活动还呼吁美国卫生与公众服务部承担起领导、监管的责任,并迅速采取措施为受到ME/CFS困扰的人群提供治疗和帮助。

虽然目前ME/CFS究竟是不是种疾病在医学界尚无定论,但却有成千上万的民众实实在在地忍受着病痛的折磨。

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