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中国时间: 21:53 2016年12月11日星期日

美国印第安部落告赢亚利桑那州立大学


七年前,一个人口只有600多人的土著印第安部落对亚利桑那州立大学(Arizona State University)的研究人员下达了“驱逐令”,表示该部落不欢迎任何亚利桑那州立大学的人来到他们的土地上开展科研活动。七年后,这个印第安部落与亚利桑那州立大学就有关大学研究人员是否在未经部落成员允许的情况下使用他们DNA样本进行大量科学研究的司法诉讼终于达成庭外和解。

哈瓦素帕(Havasupai)部落是一个生活在美国亚利桑那州大峡谷(Grand Canyon)谷底的土著印第安部落。部落的居民一直安逸地过着与世隔绝的生活。但从1960年代开始,部落中有大批成员患上了二型糖尿病,导致很多人被截肢,甚至不得不离开大峡谷到别的地方接受透析治疗。糖尿病也改变了部落的传统生活方式。由于身体虚弱,哈瓦素帕人很难再像以往那样进行农耕狩猎。

1989年末,部落的一名长者找到了亚利桑那州立大学人类学教授约翰.马丁(John Martin),希望他能帮忙解决部落内糖尿病蔓延的情况。

考虑到当时有研究发现皮马印第安人体内的基因变异与他们糖尿病的高发病率有关,马丁后来找到了当时正在亚利桑那州立大学从事基因研究的泰蕾兹.马尔科(Therese Ann Markow)教授。两人从亚利桑那州立大学申请到一笔经费,用来研究导致哈瓦素帕部落成员糖尿病高发病率的原因。此外,马尔科教授还从全国精神分裂症和抑郁症研究联盟(National Alliance for Research on Schizophrenia and Depression)拿到一笔研究经费。

1990年夏季,马尔科带领她的研究生们开始在哈瓦素帕部落成员中采集血液样本。但是对于哈瓦素帕部落的人来说,血液有着无比神圣的精神意义。

从1990年到1994年间,部落中共有大约100人提供了血样,并且签署了内容比较宽泛的知情同意书,表示他们同意研究人员采集他们的血液样本,用以“研究导致行为/医学紊乱的原因。”对此,研究的主要负责人马尔科教授曾对《纽约时报》表示,考虑到部落成员中大多数人的教育水平比较低而且英语又是他们的第二语言,亚利桑那州立大学的研究人员才有意把知情同意书设计得比较简单。

此后,马尔科教授和其他研究人员对哈瓦素帕人的基因进行了分析,但他们的研究并没有找到糖尿病在该部落大范围流行的原因。

2003年在一次偶然的机会里,作为部落中为数不多上过大学的成员之一,卡列塔.蒂罗西(Carletta Tilousi)参加了亚利桑那州立大学一个博士生的论文答辩会。她在会上发现,当年马尔科教授负责采集的哈瓦素帕人的DNA样本被用到了其它领域中。她后来又发现,部落成员的DNA样本被广泛地用到20多项与糖尿病无直接关联的研究中,其中包括近亲繁殖和精神分裂症。

但是最令哈瓦素帕人感到深受伤害的是,一项研究认为哈瓦素帕部落的祖先和其他大多数土著北美印第安人一样来自亚洲。这完全与哈瓦素帕宗教中有关他们起源于大峡谷的说法相违背。

深感被欺骗、被出卖和受伤害的哈瓦素帕部落随即把亚利桑那州立大学告上了法庭。斯坦福大学法律与生命科学中心主任、生物医学伦理中心指导委员会主席、法学教授汉克.格里利(Hank Greely)向美国之音记者解释了哈瓦素帕部落起诉亚利桑那州立大学的原因。

他说:“在这起诉讼中,研究人员说服了部落成员提供他们的DNA样本用以研究糖尿病。部落成员以为,他们的DNA将只被用于研究糖尿病。但是研究人员在他们的知情同意书中写道,DNA将被用于研究糖尿病和其它用途。在得到DNA样本后,研究人员研究了糖尿病,但也进行了与基因有关的其它研究,比如精神分裂症,还有哈瓦素帕部落的起源。部落起诉亚利桑那州立大学,因为他们认为他们的血液样本被用到了他们没有同意而且是他们反对的研究中。”

然而案件进展得异常艰苦,原因是部落的一些人确实曾经在知情同意书上签了字,意味着他们同意研究人员进行一系列科学研究。

哈瓦素帕部落一景

哈瓦素帕部落一景

案情反反复复,从地方法院打到州上诉法院和联邦法院,又被联邦法院驳回到地方法院。直到今年4月,部落才与亚利桑那州立大学达成了庭外和解协议。亚利桑那州立大学同意向哈瓦素帕部落41名健在成员支付70万美元赔偿;把所有采集到的血液样本全部归还;并且向哈瓦素帕部落提供其它形式的援助。

首都华盛顿的维权律师斯蒂芬.汉伦(Stephen Hanlon)是诉讼中部落成员的代理律师。他在这起诉讼中义务为部落成员提供司法服务。哈瓦素帕部落委托他接受了美国之音记者的采访。汉伦律师表示,他对这场官司的结局感到振奋和鼓舞。他说:“我不仅非常满意,我真是太高兴了!我认为,亚利桑那州立大学在1990年代初期犯了一个非常严重的错误。(但)他们很大胆地纠正了错误,这一点是值得称赞的。”

美国之音记者多次试图与这起诉讼的另一个主要人物、目前在加州大学圣迭戈分校担任生命科学研究主任的马尔科教授取得联系,但都没能得到答复。

马尔科教授在接受《纽约时报》采访时曾表示,她的作法是符合道德伦理原则的,任何批评她的人是不了解基因研究的基本特征,就是研究的进展有时看起来和某种疾病并无直接联系。

马尔科后来又在《纽约时报》上发表一封公开信,表示导致这一不幸结局的原因是哈瓦素帕部落与主流社会存在的巨大文化鸿沟。她还暗示,媒体对这一事件的报导有失公允,而且不利于研究人员未来开展其它研究工作。

但是哈瓦素帕部落成员的代理律师汉伦并不同意马尔科的说法。他说:“据我所知,(马尔科教授)所凭借的法律依据是她从部分部落成员那里得到的签了字的知情同意书。而那份知情同意书实际上就像我所说的是一张空头支票,让她可以对部落的人进行任何她想做的生命科学试验。”

斯坦福大学的汉克.格里利解释了为什么亚利桑那州立大学研究人员会把哈瓦素帕部落人的DNA用于其它研究。“基因研究人员非常希望能够获得DNA样本,以便更好地研究由基因引起的致病因素。然而获得良好的基因样本并不是一件容易的事。”格里利说,“在很多情况下,当研究人员以一种研究目的获得了一些DNA样本时,他们会把这些DNA用于很多其它研究目的中。”

但是格里利并不赞成亚利桑州立大学研究人员通过在知情同意书上做文章的方式来达到研究目的的行为。他说:“即使知情同意书上的小字部分允许研究人员更广泛地使用他们的DNA,在我来看,这是不正当和不道德的。特别是你知道或者应该知道提供DNA样本的研究对象可能不希望你把他们的DNA用于其它研究中。据我所知,在这起案件中,哈瓦素帕人很清楚地表示,他们不希望自己的DNA被用于糖尿病以外的研究,特别是精神分裂症和他们祖先的起源问题。”

哈瓦素帕部落成员的代理律师汉伦认为,知情同意书不应当被视为一种具有法律约束力的文件,而应该被看作是研究人员与研究对象之间相互理解和沟通的工具。他说,一个负责任的研究者应该把他想要进行的一切研究和目的全部告诉研究对象,并听取他们的意见。

值得欣慰的是,据汉伦律师所说,亚利桑那州立大学在后来、特别是在面临这起法律诉讼后,已经全面地提高了审批科学研究项目的标准。而哈瓦素帕部落也与亚利桑那州立大学签署了一份合作文件,表示将重新支持该大学今后的科研项目。

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