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中国时间: 00:52 2016年12月06日星期二

少年糖尿病患者在国会作证

  • 晓北

6月24日上午,美国国会参议院召开了一场不同寻常的听证会。在会上作证的有世界拳王、偶像歌手、十来岁的中学生和72岁的女明星。听众更是来自全美各地。让他们走到一起的是多发于青少年的免疫系统疾病--1型糖尿病。

黑黑的长发,羞涩又酷酷的笑容,圆圆的脸上架着一副小眼镜,刘晓莹看上去和成千上万趁暑假来华盛顿旅游的普通中学生没什么两样。

小萤自我介绍说:“我今年13岁,我喜欢读书和拉小提琴。”

也许唯一的不同是别在她腰上的一个像BP机一样、显示着数字的黑色仪器,晓莹时不时地要掀起衣服来看看这个“黑匣子”。

这个“BP机”其实是胰岛素泵,它的功能是为患有1型糖尿病的晓莹注射胰岛素。

晓莹6岁时患病。1型糖尿病使人的身体完全丧失产生胰岛素的功能,必须靠不断向体内注射胰岛素来维持生命,并有失明、肾衰竭、心脏病等并发症的危险。这种病目前还无法根治。

这个星期,晓莹作为家乡密苏里州圣路易斯市的代表来到华盛顿,参加世界最大的1型糖尿病慈善机构“国际青少年糖尿病研究基金会”JDRF举办的儿童大会。她和来自全美各地的150多名患儿代表一起走上国会山,要求政府继续为治疗这种疾病提供研究经费。

在参议院会议大厅中,晓莹和其他孩子坐在地上,同台上的参议员一起听一些“明星”病人讲述自己的经历。

17岁的偶像歌星尼克·乔纳斯是13岁时得病的。他说:“正常的血糖在70到120之间,可是我的血糖指标超过了790。医生说我得了1型糖尿病,我不知道这是什么病。我问的第一个问题是:‘我会死么?’,她说,不会,但是你今后人生中的每一天都要和这种疾病斗争。”

这种斗争往往让人精疲力竭。美国著名演员、72岁的马莉.泰勒.摩尔是JDRF的主席,也是有近40年病龄的1型糖尿病患者。

摩尔说:“糖尿病人要有坚定的决心,才能过上正常的生活。我每天要查几次血糖,要计算食物中的碳水化合物含量,要多次注射胰岛素,还要运动。即使遵守这样的综合疗法,我的血糖还是可能大幅度地忽上忽下。”

1型糖尿病带来的这些挑战对晓莹的妈妈汪志敏来说是再熟悉不过了。

她说:“血糖是很难控制的。有一次,胰岛素给多了,她就发抖,只好叫救护车送到医院。在她得了1型糖尿病之后,很多食物我们都不能放糖,我们减少去外面吃饭,因为我们不知道餐馆的食物中有什么东西。另外,一家人的时间安排都变了,为了照顾她,我从全职工作变成了半职工作。”

在晓莹上小学的六年中,汪志敏每天都要把为女儿特别准备的午饭送到学校,还要给女儿测血糖。她有一个和字典一样厚的本子,上面详细记录着晓莹饮食、运动、胰岛素注射和血糖的情况。她从开始时对糖尿病的全然不知,到后来成了护理病人的专家。

而得了病的孩子也很辛苦。很多小孩子不明白自己为什么不能和其他伙伴一样吃生日蛋糕,不明白自己为什么忽然不一样了。晓莹也经历过这个阶段。

她说:“我刚得病的时候,在我吃饭的时候妈妈会来学校帮我做我该做的事,我不喜欢妈妈来,因为很多同学说‘为什么你的妈妈可以来,我们的妈妈不能来’。”

据统计,仅美国就有300多万名1型糖尿病患者。像晓莹和汪志敏这样的母子在星期三的听证会上比比皆是。他们要求政府继续拨款,让糖尿病特别项目在2010年能继续进行,并期盼这个项目能最终攻克1型糖尿病。

在会上作证的美国卫生研究所糖尿病项目负责人罗杰斯医生说,治愈和预防1型糖尿病的希望已经越来越大:

“在过去一年中,对1型糖尿病基因的研究出现了惊人的发展。目前,我们已经找出了至少40种影响1型糖尿病患病机率的基因组,和我两年前在这里作证时相比,这个数字增加了三倍。找到这些基因可能使我们获得治愈、预防和更好治疗这种疾病的新方法。”

然而,在等待治愈方法出现的过程中,1型糖尿病带来的巨大医疗开销已经让许多家庭不堪重负。

奥运会拳击冠军舒格·雷·伦纳德在听证会上说,打拳并不是为了实现自己的理想,而是为了给得糖尿病的父亲看病。为了支付巨额医疗费,他放弃上大学,当了职业拳击手。

当然,你可以说伦纳德是因祸得福。但其他人不会都像他这样幸运。比如,晓莹现在的医疗费用大部分靠她爸爸的医疗保险承担,但汪志敏担心,在女儿长大后自己购买医疗保险时,可能会因为患有糖尿病而被拒绝参保,或者要承担高昂的保费和自付费。

为此,晓莹和妈妈来到了密苏里州参议员邦德的办公室,要求国会改善医保政策。

在见议员之前,JDRF的工作人员帮晓莹温习了一遍她要谈的内容。晓莹仔细看着手中的材料,似乎有点紧张。

不过,在妈妈和其他孩子的鼓励和带动下,她表现得不错。

晓莹说:“很重要的是,我们要为有既有病史的人提供足够的、他们买得起的医疗保险。我们糖尿病病人需要保险来购买医疗用品,没有这些用品,我们就得进急诊室,甚至可能会死。”

邦德参议员鼓励这些儿童代表继续努力:“感谢你们来。对其他年青人来说,你们是非常重要的大使,我鼓励你们继续这样的努力,我们会和你们一起尽力。”

从国会出来,晓莹显得更加自信了。她说,回家后,她会这样向朋友们讲述她的华盛顿之行:“我得到了一个很好的机会,可以告诉国会的一些大人物糖尿病人的生活是什么样的。我能帮到美国所有的糖尿病人,我很感激自己得到这样的机会。”

关键词:美国,国会参议院,听证会,青少年,1型糖尿病


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