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中国时间 4:38 2024年5月13日 星期一

《百样人生》:选美皇后和神秘疾病搏斗 毅力感人


选美皇后维多利亚·格莱汉姆曾经被人误会过,甚至连医生都说她是装病,一直到她被诊断出患有埃勒斯-当洛二氏症候群,这种神秘的疾病会让人的关节失去控制。

格莱汉姆:“让人惊讶的是埃勒斯-当洛二氏症并不罕见。

“每5000个人中,至少就有一个患者,甚至100个人中,就可能有一个,很常见。我从10岁开始,花了3年时间才诊断出来。医生告诉我,你没问题,是你编造出来的,是你想要引起别人的注意,也许你不想去体操房,或者也许你没朋友。如果运气好一点的话,医生会耸耸肩说,'我找不出你有什么问题'。

“我从会走路一直到10岁都是体操运动员,问题就是那时出的。一次,我在双杠上做大回环,结果以所谓的蝎子式落地,也就是胸部着地,头落在两个垫子之间,脚从后面弯到头,几乎是卷成一个球,我的背受了伤。

“我被诊断出患有埃勒斯-当洛二氏症候群后,才发现我妈妈也有,我祖母也有。之前,我祖母动过两次脊椎手术,都没有被发现原来她也有这个病。这是不幸的遗传。

“决定做脑部手术,这绝对是一件不容易的事,不过对我来说,不做手术的话我几乎失去了我的生活。可是当我们开始修复我的脊髓,修复我脑颅和上脊椎后,病情改善了,我可以记住事情,可以学习,可以过上相对正常的生活了。

“每天我要服用30到40颗不同的药,我一定要在手机上定好闹钟,记住吃药,不然我会剧痛发作,或者昏倒在地上,或者瘫痪。

“我太幸运了,拥有三个桂冠,白橡树小姐、弗罗斯特堡小姐,和现任的阿勒格尼郡小姐。你一年的生命是365天,你那段时间的生命取决于你做了些什么。

“我戴上这顶桂冠的365天里,可以为我的社区服务,为其他病人服务,做他们的代言人。

“我不会放松每一天,要让这个头衔发挥最大的作用。

“每天你醒来必须做出选择,是让困难决定你的命运,还是去努力战胜困难,这不是一件容易的事,你做任何事都有代价,不过我今天决定,要站起来穿上这件美丽的礼服,因为我要向大家展示,做这些事是可能的。”

维多利亚·格莱汉姆创立了斑马基金会,为治疗埃勒斯-当洛二氏症候群筹集资金。

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