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中国时间 21:57 2021年9月22日 星期三

选美皇后让人们聚焦遗传疾病


维多利亚·格雷厄姆是一位选美皇后。但这位选美冠军真正与众不同的地方在于,她努力克服了一种严重的遗传疾病,她用自己的冠军头衔让人们关注这种疾病。

皇冠……高跟鞋……

还有很多晚礼服。

维多利亚·格雷厄姆一看就是选美皇后。

但事实却并不像表面看上去那么简单。

格雷厄姆有严重的遗传性疾病。她的大脑和脊椎接受了11次手术。她背上有一个60厘米的伤疤,每天要吃40粒药才能挺过去。

选美比赛冠军维多利亚·格雷厄姆说:“我必须设置提醒来帮助我吃药,否则我会非常痛苦,或者晕倒在地,或者瘫痪……”

她患有埃勒斯-当洛二氏综合症,也被称为EDS,这是一种罕见的不治之症。它会使人们无法控制关节。

物理治疗师简·多默霍尔特说:“他们身体大部分都很疼,几乎所有的关节都疼,每天24小时不间断地疼痛。所以我们要做的第一件事就是找出是身体哪个部分。仅仅是结缔组织紊乱引起的过度活动吗?或者他们的颈部不稳定需要进行手术治疗。”

疼痛并没有阻止维多利亚实现她成为选美皇后的梦想。2016年她当选“白橡树小姐”,一年后又当选“弗罗斯特堡小姐”。维多利亚说,她从来没有试图隐藏她的伤疤。

维多利亚·格雷厄姆说:“我觉得,当我站在舞台上,说‘嘿,我得了一种看不见的疾病,或者我有残疾’时,我就能为像我一样的其他人发声,说我们是美丽的,我们是完整的、完美的。”

她第一次感到背痛是在10岁时从双杠上摔下来。维多利亚说医生没有发现她有任何问题。

维多利亚的母亲玛丽·贝思·格雷厄姆说:“最艰难的时候是,我们去找她的主治医生,医生说,‘我需要带她去另一个房间。’他们开始问她一些问题,比如‘你快乐吗?’,‘你有朋友吗?’还有‘你确定你想练体操吗?’他们说她要么患有抑郁症,要么就是想让我们不再带她练体操。”

维多利亚三年间都在接受一位细心的理疗师的治疗,之后就被带到了一位遗传学家那里,并最终被诊断为遗传性EDS。维多利亚的母亲和外祖母也有EDS,只是没有那么严重。

玛丽·贝思·格雷厄姆说:“嗯,这很有意思,因为当她最终确诊时,对我们来说却是快乐的一天。”

维多利亚19岁那年几乎无法学习,她记忆力衰退,颈部无法支撑头部,随后她便同意接受手术。医生基本上把她的颅骨融合在了一起。

维多利亚到今天依旧不能扭动她的脖子或转动她的头。然而,这并没有阻止她参加选美比赛,提高人们对她这种肉眼看不见的疾病的认识。

维多利亚·格雷厄姆说:“有一个摄影师,他就在华盛顿。他问我有没有拍过选美比赛的大头照。我说‘没有,我做了紧急手术,错过了拍照的最后期限。’他说,‘好吧,走到摄像机前面来,’我想把我的颈托取下来。他说,‘不,不,不,把它戴上。’”

“我当时想,‘天哪,这个人疯了。’但几天后当我拿到这些照片时,我看着它们,那是我第一次看到自己的照片,我觉得自己很美。”

格雷厄姆创立了斑马基金会,提高了人们对EDS的认知并告诉人们即使饱受疾病困扰也应该继续生活。

维多利亚·格雷厄姆说:“我必须做出选择。每天你起床的时候,你都必须做出选择。是让生活中的障碍来限制你,还是想要超越这些障碍。这并非易事,你所做的每件事都是有代价的,但我今天选择穿这件华丽的礼服,因为我想证明做这些事情是可能的。”

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美国观察(2021年9月22日)
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