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中国时间 18:38 2017年12月14日 星期四

美国万花筒:美国自闭症儿童的正常生活


自闭症儿童有什么与众不同地方?面对大量的临床研究,父母要如何做出最好的选择,让他们融入正常生活?在美国,大约每68个孩子中就有一个自闭症患者,有几百万父母都面临这些问题。今天我要去拜访一位母亲,了解一下她的亲身经历。

贝特西·菲尔茨有两个自闭症孩子,对她来说,每一天都要争分夺秒,即使是短暂的散步都是机会难得,可以让她思考和拿出力量来抚养被贴上“特殊”标签的2个儿子。

不过,菲尔茨试图改变这种语言。

贝特西:“‘不同,但不是残疾’是著名的自闭症患者坦普尔·葛兰汀女士的名言,这是她在书中说的。”

亨特今年12岁,科尔比10岁,贝特西在他们2岁时发现2人都患有自闭症。第一个儿子被确诊后,医生给了贝特西希望,说亨特语言发育迟缓,是同时教他学习英语和西班牙语的结果。

菲尔茨:“他有部分自闭症的迹象,不是全部,他不会排列东西,可是善于和人对视,也很快乐,似乎不像有自闭症,更像是发育迟缓。有第二个儿子时,我知道怎么看了。很幸苦,你知道问题存在了,只能说,‘天哪,我怎么办呢?’”

美国有几百万父母都面临这样的问题,据估计,每68个孩子中就有一个自闭症患者,男孩更多见,很多州以学校为基础,提供治疗和社交专家,帮助这些孩子融入社会。

治疗自闭症专家克丽丝·拉克瓦洛说:“交流和社交困难是自闭症患者最典型的特征,不过症状很广泛。你和我可以听到对方,可是自闭症患者可能听到开灯,可能听到摄像机在转,或者电扇开着,等等,听到我的脚在抖动,或者有人在外面走动,所有这些都是同一个音量,他们无法把注意力集中在一种声音上,让人不知所措。”

贝特西说,她不愿让孩子们接受课后治疗,他们在学校中已经得到必要的发育课程。

菲尔茨:“我不认为因为他们有自闭症,我们就要放弃生活,我们去游泳,我鼓励他们去,参加其他孩子参加的活动。”

今天,美国的大多数自闭症孩子在普通学校就学,根据能力,自闭症孩子可以参加特殊需求课程,或者和正常孩子一起上课。

贝特西的儿子和邻居的孩子们一样,在当地的公立学校上学,她对教育质量感到满意。

作家约翰·多万说,治疗自闭症没有“奇迹药丸”,自闭症的根源至今不明。他说,对很多父母来说,最重要的是了解和接受孩子。

多万:“自闭症孩子的父母经过很长一段时间后,都做到了接受孩子的状况。在孩子小的时候,很多父母不是不想知道病情,尽管有些人确实不想去诊断,也不是因为他们害怕,而是他们想挽救孩子。这种病确实会改变父母的生活,不是每个父母都愿意马上改变生活,不过随着时候推移,我看到很多人接受了现实。”

贝特西说,这些年是她一生中最艰难的时候,她的经验法则是绝不拿自己的儿子和别的孩子比,而是接受他们,过自己的生活。

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